Одржан хуманитарни концерт за децу оболелу од Батенове болести

У организацији Удружења родитеља деце оболеле од Батенове болести „Живот“ и Дома омладине Београда, вечерас је одржан хуманитарни концерт. У Великој Сали Дома омладине, музичке звезде Сергеј Ћетковић, Жељко Васић, Борис Режак и група Фрајле, певали су за четворо деце, оболеле од Батенове болести, а која ће од прикупљених средстава отпутовати на лечење у Кину. Малишани због тешке болести на сваких шест месеци путују у Кину, где се у периоду од пет недеља подвргавају методи убризгавања матичних ћелија. Последњи пут, захваљујући донаторима на лечењу су били у октобру 2011. године.

Батенова болест је ретка, фатална, аутосомална, рецесивно, наслеђена болест нервног система, која почиње у детињству. Деци оболелој од Батенове болести због мутације гена недостаје један ензим, па се отрови таложе у мозгу и нападају поједине центре. Као резултат овога деца пате од епилептичних напада, прогресивно губе моторичке функције, вид и менталне способности, а животни век је између 8 и 12 година.

До данас, лек за Батенову болест није пронађен, али постоје разне алтернативне методе које деци могу да олакшају живот. Батенова болест се тренутно лечи у Кини и Америци методом убризгавања матичних ћелија у кичму, која је дуготрајна и веома скупа.
Више о самој болести и деци која се носе са њеним тешким последицама можете прочитати на сајту удружења „Живот“ www.zivotorg.org