четвртак, 21. новембар 2019.
Обележен Међународни дан особа са цистичном фиброзом
Међународни дан особа са цистичном фиброзом обележава се 21. новембра, а тим поводом је на Тргу Николе Пашића организована акција поделе ружа са циљем да се целокупном друштву приближе проблеми са којима се сусрећу оболeли од ове болести.
Заједно са члановима Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, руже суграђанима делиле су и начелница Градске управе Града Београда Сандра Пантелић и градска секретарка за информисање Мирјана Павичић.
Акција је организована на трговима неколико градова у Србији (Београд, Нови Сад, Крагујевац, Лесковац, Инђија) са намером да се заокружи прича о подизању свести о цистичној фибрози, која је ове године почела сађењем ружичњака у облику плућних крила у Београду и Инђији. Након тога организовани су семинари и јавни часови у Новом Саду и Крагујевцу, као и хуманитарне трке у Инђији и Крагујевцу.
Ову акцију реализују и оболели у Црној Гори, Босни и Херцеговини и Хрватској, где су такође на централним градским трговима подељене руже.
Јелена Мандић, чланица Удружења, истакла је да је циљ да се јавност боље упозна са овом болешћу јер се о њој мало зна у друштву, социјалним установама и међу лекарима.
– Желимо да скренемо пажњу тако што у 5 до 12 делимо руже и поручујемо да је крајње време да се скрене пажња на нас, пацијенте ове ретке болести. Пацијентима није доступна већина редовне терапије, која је веома скупа, а најсавременији видови терапија су нам недостижни – рекла је Мандић и навела да је ово најчешћа ретка болест, али најређе препозната у нашој земљи.
Цистична фиброза је ретка, наследна и прогресивна болест, прецизирала је Мандић.
– Болест се одржава на рад плућа, панкреас и органе за варење. Неизлечива је и с временом прогресира, те је пацијентима потребна и трансплатација плућа која код нас није могућа – поручила је Јелена Мандић.
Чланови Удружења позивају све суграђане да се придруже акцијама, трибинама и семинарима, као и да донацијама помогну лечење и негу за све пацијенте. Све информације могуће је добити на веб адреси www.cfsrbija.rs.
