četvrtak, 21. novembar 2019.
Obeležen Međunarodni dan osoba sa cističnom fibrozom
Međunarodni dan osoba sa cističnom fibrozom obeležava se 21. novembra, a tim povodom je na Trgu Nikole Pašića organizovana akcija podele ruža sa ciljem da se celokupnom društvu približe problemi sa kojima se susreću oboleli od ove bolesti.
Zajedno sa članovima Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, ruže sugrađanima delile su i načelnica Gradske uprave Grada Beograda Sandra Pantelić i gradska sekretarka za informisanje Mirjana Pavičić.
Akcija je organizovana na trgovima nekoliko gradova u Srbiji (Beograd, Novi Sad, Kragujevac, Leskovac, Inđija) sa namerom da se zaokruži priča o podizanju svesti o cističnoj fibrozi, koja je ove godine počela sađenjem ružičnjaka u obliku plućnih krila u Beogradu i Inđiji. Nakon toga organizovani su seminari i javni časovi u Novom Sadu i Kragujevcu, kao i humanitarne trke u Inđiji i Kragujevcu.
Ovu akciju realizuju i oboleli u Crnoj Gori, Bosni i Hercegovini i Hrvatskoj, gde su takođe na centralnim gradskim trgovima podeljene ruže.
Jelena Mandić, članica Udruženja, istakla je da je cilj da se javnost bolje upozna sa ovom bolešću jer se o njoj malo zna u društvu, socijalnim ustanovama i među lekarima.
– Želimo da skrenemo pažnju tako što u 5 do 12 delimo ruže i poručujemo da je krajnje vreme da se skrene pažnja na nas, pacijente ove retke bolesti. Pacijentima nije dostupna većina redovne terapije, koja je veoma skupa, a najsavremeniji vidovi terapija su nam nedostižni – rekla je Mandić i navela da je ovo najčešća retka bolest, ali najređe prepoznata u našoj zemlji.
Cistična fibroza je retka, nasledna i progresivna bolest, precizirala je Mandić.
– Bolest se održava na rad pluća, pankreas i organe za varenje. Neizlečiva je i s vremenom progresira, te je pacijentima potrebna i transplatacija pluća koja kod nas nije moguća – poručila je Jelena Mandić.
Članovi Udruženja pozivaju sve sugrađane da se pridruže akcijama, tribinama i seminarima, kao i da donacijama pomognu lečenje i negu za sve pacijente. Sve informacije moguće je dobiti na web adresi www.cfsrbija.rs.
